Diagnose Huntington: Henk de Bruijn (54)

Henk staat altijd positief in het leven. Als echtgenoot, vader, ondernemer en vriend. Tot hij een jaar of zeven geleden ineens moeite krijgt dingen vast te houden. Hij vergeet steeds meer en zijn gedrag verandert. Na jaren tobben, een scheiding en het opgeven van zijn eigen bedrijf, wordt de ziekte van Huntington bij hem vastgesteld.

Het is de neuroloog die de diagnose stelt en Henk doorverwijst naar de polikliniek van het Huntingtoncentrum in Amsterdam, onderdeel van Amstelring. Daar wordt door een multidisciplinair team, bestaande uit een specialist ouderengeneeskunde, een neuropsycholoog en een psychiater een behandelplan opgesteld. Henk krijgt medicatie en bezoekt vanaf dat moment de dagbehandeling om een zinvolle en actieve invulling aan zijn dag te geven. Ruim een jaar geleden neemt hij zijn intrek in een ruim appartement in wooncentrum Willem Drees-Oostpoort, ook onderdeel van Amstelring en onder hetzelfde dak als het Huntingtoncentrum. 

Door die rust, regelmaat en de 24 uurszorg is Henk zijn stress weg, volgens zijn eigen zeggen. Hij is trots op zijn appartement, dat hij heeft ingericht samen met goede vriendin en mentor Esther Elberse. De twee kennen elkaar al 41 jaar. Esther bezoekt Henk minimaal een keer per maand. Ze is als mentor bij de gesprekken die Henk heeft met zijn artsen en behandelaren en regelt praktische zaken voor hem, zoals de tandarts en pedicure.

Als je Henk vraagt naar zijn ervaringen met het Huntingtoncentrum, dan is hij direct vol lof over maatschappelijk werker Lydia en het overige zorgpersoneel. Het eten vindt hij fantastisch en hij is blij dat de winkels zo dichtbij zijn, waardoor hij zelfstandig naar de kapper en de Albert Heijn kan gaan.

Zijn artsen en behandelaars zitten in hetzelfde gebouw en zijn bekende gezichten voor Henk vanuit de polikliniek en de dagbehandeling. Twee keer per week krijgt hij fysiotherapie en spreekt hij met de specialist ouderengeneeskunde. Maatschappelijk werker Lydia helpt hem onder andere met het gesprek aangaan met zijn kinderen van veertien en negentien. Waar Henk echt naar uitkijkt, zijn de twee dagen per week die hij op de zorgboerderij doorbrengt. Daar doet hij allerlei klusjes in de buitenlucht. 

Esther beseft dat ze uiteindelijk ook heftiger gesprekken zal moeten voeren met Henk als mentor, bijvoorbeeld over wel of niet reanimeren. Het Huntingtoncentrum biedt voor cliënten en naasten ook professioneel begeleide gespreksgroepen met lotgenoten en 2 à 3 keer per jaar een Huntingtoncafé, een thematische informatiebijeenkomst. Juist om dit soort zaken bespreekbaar te maken. Er zijn zeker ook lichtpuntjes. ‘Hij heeft zijn humor terug en is zoveel minder gestrest sinds hij hier woont!’, zegt Esther. De twee plannen binnenkort een korte vakantie samen. 

Het Amsterlring Huntingtoncentrum biedt professionele zorg en behandeling voor mensen met de ziekte van Huntington, met én zonder symptomen. Op onze website vind je meer informatie over wat het Huntingtoncentrum kan betekenen voor jou als gendrager, patiënt of verwijzer.