Diagnose Huntington: Ina Bisschoff (33)

Ina Bisschoff komt zes jaar geleden met haar man Christiaan Becker van Zuid-Afrika naar Nederland. Ze wisselt haar drukke fulltime baan bij een bank af met reizen, een druk sociaal leven en het bezoeken van muziekfestivals. Dan krijgt ze pijn in haar nek en schouder, zenuwtrekken in haar handen en voeten en loopt tegen alles en iedereen op. Begin 2022 wordt de ziekte van Huntington bij haar vastgesteld.

Van de neuroloog naar een zenuwarts naar de chiropractor en weer naar de neuroloog. De derde neuroloog die Ina in twee jaar tijd bezoekt, besluit uiteindelijk haar genen te testen. De uitkomst is hard en meedogenloos: de ziekte van Huntington. Haar broers en zussen worden allemaal negatief getest. Hoewel Ina een hechte familie heeft, willen andere familieleden zich om persoonlijke redenen niet laten testen. Dat maakt haar af en toe best boos.

Twee maanden na de diagnose komt Ina in het Huntingtoncentrum terecht. Ze gaat nu twee keer per week naar de polikliniek, waar ze de neuropsycholoog, fysiotherapeut en spraaktherapeut bezoekt. De maatschappelijk werker helpt haar zowel met emotionele als praktische zaken, zoals de communicatie met instanties en het regelen van een uitkering. De ergotherapeut komt bij haar thuis en Ina krijgt medicatie tegen spanningen, nog een van de symptomen van de ziekte van Huntington.

Ze is net met de dagbehandeling gestart, vooral ook om lotgenoten te ontmoeten tijdens de groepssessies. Hoewel ze het best confronterend vindt om anderen met de ziekte van Huntington te zien die al verder zijn in het proces, geven die haar ook goede tips, bijvoorbeeld over hoe de ziekte te accepteren. 

‘De eerste zes, zeven maanden waren we in rouw. Daarna volgde de acceptatie’, zegt Christiaan. Ina heeft weinig energie, kan slecht prikkels verdragen en kan zich nog maar op één ding tegelijk concentreren. ‘Eerst liepen we te praten als we samen wandelden. Nu kan ik óf alleen praten óf alleen wandelen’, zegt ze. Het jonge stel is daarom ook verhuisd van de binnenstad van Amsterdam naar Weesp, een rustige voorstad van Amsterdam.

Ina en Christiaan zijn allebei oprecht verbaasd dat ze het Huntingtoncentrum altijd kunnen bellen en dat er een heel multidisciplinair team voor ze klaar staat. ‘We hebben overal veel familie en vrienden in het buitenland, maar een dergelijk centrum is er niet in andere landen, voor zover wij weten. Het is dus echt heel bijzonder dat dit bestaat.’

‘Het is voor mij een plek die als thuis voelt, omdat men precies begrijpt waar ik doorheen ga’, zegt Ina. Christiaan vult nog vol lof aan dat iedereen altijd zo geduldig en begripvol is. Hij werkt als datawetenschapper vanuit huis, maar moet dit nu extra strak plannen om het te combineren met de zorg voor Ina, schoonmaken en koken. Hun kinderwens en het kopen van een huis hebben ze moeten laten varen. ‘Je hele levensplanning ligt ineens overhoop.’

Ina noemt zichzelf gekscherend een ‘vroege pensionado’. Ze leeft meer in het moment en geeft meer geld uit aan reizen en de inrichting van hun huis. Ze reizen nog wel, maar blijven dan een week op dezelfde plek. Bezoeken concerten in plaats van muziekfestivals. Ook de sociale agenda is nog steeds vol, maar meer gespreid. Hoe minder prikkels, hoe beter. Zo maken ze het allerbeste van de huidige situatie.

Het Amstelring Huntingtoncentrum biedt professionele zorg en behandeling voor mensen met de ziekte van Huntington, met én zonder symptomen. Op onze website vind je meer informatie over wat REC Huntington kan betekenen voor jou als gendrager, patiënt of verwijzer.