Diagnose Huntington: Nazmiye Sahin (57)

De ziekte van Huntington is helaas geen onbekende voor Nazmiye Sahin en haar familie. Ze komt uit een gezin van zeven kinderen, waarvan er vier de ziekte hebben en drie niet. Er zijn al minstens zeven familieleden overleden aan de complexe erfelijke ziekte. Nazmiye krijgt drie jaar geleden depressiviteitsklachten en moeite met lopen en slikken en wordt positief getest. Sinds twee jaar is ze een vaste cliënt in de polikliniek van het Huntingtoncentrum in Amsterdam, onderdeel van Amstelring. 

Voordat de ziekte toeslaat, werkt Nazmiye met plezier bij Gemeente Amsterdam als facilitair medewerker. Inmiddels durft ze geen mes meer vast te houden, bang dat ze zichzelf snijdt. Want behalve dat lopen, slikken en praten lastig en langzaam gaat, laat ze dingen uit haar handen vallen. Koken en schoonmaken lukt niet meer. Ze woont nog wel zelfstandig en gaat alleen naar de supermarkt. 

Nazmiye heeft een zoon van 32 en een kleindochter van vier. Beiden zijn (nog) niet getest. Vele jaren eerder wil zus Neri zich ook laten testen, maar daar gaat een flinke psychologische worsteling aan vooraf. Als een ziekte erfelijk is, dan heeft dit grote impact op levenskeuzes die je maakt. Uiteindelijk laat ze zich in 2006 toch testen en blijkt ze geen gendrager te zijn. Een dubbel gevoel, als je al twee zussen, een broer, je vader, een tante en neefjes het gevecht met de ziekte hebt zien verliezen. 

Neri is mantelzorger voor Nazmiye. Ze kookt en maakt schoon voor haar, naast haar eigen drukke baan. Verder gaat ze mee naar gesprekken met de neuroloog, de behandelingen door de ergo- en fysiotherapeut en de gesprekken met maatschappelijk werker Nanette in de polikliniek. Neri is blij dat Nazmiye inmiddels gestart is met de dagbehandeling twee keer per week. 

Tijdens de dagbehandeling drinkt Nazmiye koffie of thee met lotgenoten onder begeleiding van zorgprofessionals en wandelt ze een uurtje. Het geeft Neri enige ruimte en verlichting op die dagen en ze is blij dat Nazmiye dan ook buiten komt. ‘De tijd gaat lekker snel voorbij op die dagen’, vult Nazmiye aan. 

Om bij de dagbehandeling te komen, liep Nazmiye eerst altijd via het woonzorgcentrum, waar cliënten met een verder gevorderd stadium van de ziekte van Huntington wonen. Dat vond ze echter erg confronterend. In overleg zijn daarom de deuren van het centrum nu gesloten als Nazmiye naar de dagbehandeling gaat. 

Neri slaat geen Huntingtoncafé over. Dit zijn thematische informatieavonden, twee tot drie keer per jaar. Van tevoren polst men bij cliënten en naasten aan welke thema’s behoefte is. Neri is naast haar rol als mantelzorger voor Nazmiye sowieso erg actief rondom de ziekte van Huntington. Zo zit ze in de cliëntenraad en in het campagneteam.

Het campagneteam is in 2016 gestart - in samenwerking met de Vereniging van Huntington - om vier miljoen euro op te halen voor meer onderzoek naar de ziekte van Huntington. Die doelstelling is toen behaald, maar ook nu is het campagneteam nog actief. Zo worden er evenementen voor het goede doel georganiseerd en wordt er gecollecteerd. 

‘We zijn erg blij dat het Amstelring Huntingtoncentrum bestaat en het is fijn dat alles op één locatie zit. De zorgprofessionals en andere medewerkers weten namelijk exact wat de cliënten nodig hebben. Ook kunnen we er met al onze vragen terecht’, zegt Neri. Ze is nu alweer bezig met het Huntingtoncentrum voor een nichtje (26) waarbij de ziekte net is geconstateerd. 

Het Amstelring Huntingtoncentrum in Amsterdam biedt professionele zorg en behandeling voor mensen met de ziekte van Huntington, met én zonder symptomen. Op onze website vind je meer informatie over wat REC Huntington Amsterdam kan betekenen voor jou als gendrager, patiënt of verwijzer.